Por Andrea Munguía Sánchez|
Introducción
Desde hace algunos años, uno de los temas que ha generado interés a nivel internacional es el de la persona al final de la vida, sobre todo cuestiones relacionadas a los cuidados paliativos y, la falta de preparación y sensibilización del personal de salud acerca del tema. Y es que anualmente 40 millones de personas requieren de atención paliativa a nivel mundial. Cifra que continuará elevándose debido al aumento de enfermedades crónicas o incurables, como las cardiovasculares, las crónico degenerativas, la diabetes, insuficiencia renal, VHI, Sida, etc., “que durante su transcurso provocan síntomas debilitantes como dolor, disnea, ansiedad y depresión” (Human Rigth Watch, 2014).
“Otras afectaciones como enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, demencia, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos”, así como los padecimientos propios del envejecimiento progresivo de la población requerirán también de asistencia paliativa.
Etimológicamente el término “paliativo” viene del latín “pallium” que significa capa o dar calor a los que pasan frío. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a los Cuidados Paliativos como “un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus allegados, cuando se enfrentan a los problemas inherentes de una enfermedad potencialmente mortal, (…) que previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor, así como de problemas de condición física, psicosocial o espiritual”(OMS, 2018).
Esta noción de atención integral del paciente aparece desde 1947, cuando Cicely Saunders, enfermera, filósofa y trabajadora social, comenzó a idealizar un lugar donde los pacientes con enfermedades terminales encontraran un cuidado diferente, donde no sólo se tratara o controlara el dolor sino que se atendieran también otras necesidades que se presentan a lo largo de la enfermedad o al final de la vida.
Saunders sería pionera en este tipo de atención y durante los setenta, tan sólo una década después de que ella creara la fundación St. Christopher’s Hospice y abriera el primer hospice bajo el mismo nombre, los CP se habían expandido principalmente en Inglaterra motivando a la comunidad médica a replantear los límites de las intervenciones curativas. A su vez la atención a los enfermos en etapa terminal se convertía en una especialidad (Pino, 2009).
Actualmente los CP, respondiendo a mirar a la persona de forma integral están compuestos no sólo de personal médico y enfermeras sino que las aportaciones de otras especialidades como la psicología, la tanatología, el trabajo social y ministros de culto han ayudado a mejorar la atención paliativa. Así mismo, desde la bioética, se comprenden conceptos presentes en este tipo de atención, tales como dignidad humana, calidad de vida, dolor y sufrimiento.
Una pieza clave dentro de los CP es el cuidador. Este rol, normalmente es ejercido por algún miembro de la familia o un agente externo (enfermera, voluntario o cuidador), que ayudan a la gente a encontrar una dirección en el final de la vida (Pessini y Bertachini, 2006), y será considerado como el cuidador principal.
La intención de este texto es mirar el cuidado paliativo como un acompañamiento interdisciplinario -más que una intervención exclusivamente clínica- que pone a la persona en el centro y que permite contemplar y atender las necesidades no sólo de quienes requieren de un especial cuidado, sino del personal de salud, cuidadores y familiares involucrados.
El equipo en los cuidados paliativos
El trabajo de un equipo interdisciplonario permite alcanzar los objetivos de los cuidados paliativos con más rapidez. Aunque el equipo bases está conformado por un médico y personal de enfermería, se le integran también trabajo social, fisioterapeutas, farmacia, psicólogos y tanatólogos, ministros de fe, bioeticistas y el mismo cuidador.
Cuando este equipo se enfoca más en el paciente que en la enfermedad, sobretodo en la etapa final de la vida, no sólo es posible aceptar que la muerte del paciente puede llegar en cualquier momento sino que es posible proporcionar mayor calidad de vida a sus últimos días. Simultáneamente ayuda a generar un ambiente de conciencia y conocimiento sobre la necesidad del cuidado, siempre buscando el bienestar del otro.
Sin embargo, cuando el paciente no requiere permanecer en el hospital de tiempo completo, el cuidador primario, que puede ser un familiar o un especialista debe proporcionar los cuidados mínimos para que el paciente pueda mantener su calidad de vida. Este trabajo, como se mencionó antes, muchas veces informal y asumido por imposición, debido a que el familiar debe abandonar sus actividades y necesidades personales por procurar al otro o no cuentan con los recursos necesarios para contratar a una enfermera, y sin la formación necesaria puede resultar en un proceso bastante doloroso para ambos, el cuidador y el dependiente.
Como ya se vio antes, parte del objetivo de los cuidados paliativos de acuerdo a la definición proporcionada por la OMS, y gracias al trabajo interdisciplinario y al adecuado control del dolor, es procurar que el paciente mantenga su cotidianidad a pesar de la enfermedad, donde todos los cuidados deben centrarse en la persona.
Aquí es donde debe reconocerse que el cuidador también es una persona, por lo que al igual que el paciente tiene necesidades y requiere de (auto)cuidado. Si el cuidador no se encuentra bien, no podrá realizar las actividades ni cuidar adecuadamente de alguien más. Una propuesta que ha surgido durante los últimos años es ver al paciente en los cuidados paliativos como una dualidad conformada por la persona dependiente y el cuidador (familiar, experto o personal médico), evitando con ello el desgaste físico y emocional, incluyendo la aparición del síndrome de burn out o síndrome de agotamiento profesional.
Del cuidado al acompañamiento
Nuevamente aquí es muy importante el trabajo del equipo interdisciplinario en los cuidados paliativos, para ayudar a encontrar un equilibrio en la relación cuidador-paciente , buscando que sea lo más recíproca posible. No se trata de capacitar al cuidador primario para que en casa él o ella pueda administrar los medicamentos sino de acompañarlos en todo momento. El profesional de tanatología y psicología deberán proporcionar apoyo pues debido a las circunstancias, la estabilidad emocional del cuidador puede estar muy volátil.
Es muy común que al inicio del diagnóstico un número considerable de personas, ante la posible pérdida de un esposo o un hijo, un padre o amigo cercano, se postulen para apoyar en las actividades del cuidado, pues se genera un compromiso por la búsqueda constante de proporcionarle bienestar durante sus últimos días. No obstante cuando se dan cuenta de que eso implica no sólo ver el dolor (y el sufrimiento) del que está a su cuidado sino cargar con el propio, renunciar a su trabajo y actividades diarias, es decir, que cuidar implica un esfuerzo por acompañarlo en el dolor y la frustración de la enfermedad, comienzan a alejarse, dejando al cuidador solo, que a pesar de la necesidad de ayuda/apoyo no la pide, pues llega hasta sentirse culpables si lo hace.
Es importante entonces establecer redes de apoyo, no sólo con el personal médico (que está obligado a realizar visitas domiciliarias para monitorear el avance de la enfermedad y seguir capacitando al cuidador en la administración de los medicamentos u opiáceos en cuidados paliativos), sino con amigos, familiares y asociaciones que reconozcan la importancia de acompañar entre todos al paciente en este momento.
Existen grupos de apoyo, sobretodo en España, que permiten al cuidador hablar de su experiencia, sacar sus miedos, su emociones frente a la enfermedad o el padecimiento de la persona dependiente e incluso proporcionar consejos a quienes apenas comienzan este proceso.
Es necesario también que el médico valore al cuidador, recordándole lo importante del descanso, el alimento y el equilibrio emocional; ayudarle también a generar una corresponsabilidad de cuidado con el paciente. Este trabajo de equipo interdisciplinario, que inició con la idea de Saunders de mirar el dolor total y a la persona como un ser biopsicosocial, no sólo está enfocado para el paciente, sino para el mismo cuidador. En donde no se trasgreda la dignidad de ninguno de ellos. Se enfoca en escucharlos, reconfortándolos, ayudarlos, en pocas palabras en acompañarlos en todo el camino, y aún después de la muerte acompañar y reconfortar al cuidador y la familia.
Conclusión
Culturalmente no estamos preparados para recibir ni afrontar noticias relacionadas a la salud que modificarán por completo el transcurso de nuestra vida, cuando una persona está próxima a morir a causa de alguna enfermedad degenerativa o un diagnóstico tardío, los efectos se pueden observar no sólo en el cuerpo que se va deteriorando sino que la persona enferma en su totalidad, dejando ver sus preocupaciones, miedos y expectativas frente al diagnóstico, la evolución y el tratamiento de la enfermedad.
Es natural que ante una situación que coloque a las personas en una relación cercana a la muerte, familiares y personal sanitario determinen ciertas acciones buscando aminorar el dolor que el paciente pudiera sentir, ya sea por compasión o por temor a que éste (el dolor) se vuelva innecesario.En ocasiones, las mismas relaciones familiares y personales del paciente suelen debilitarse, y en el peor de los casos perderse.
Esto se debe a que hemos normalizado la idea de la medicalización de la muerte, que condiciona al enfermo bajo los cuidados constantes del personal médico o de enfermería, pero siempre en el hospital.
Por eso, cuando el cuidado paliativo se brinda en casa hay circunstancias que pasan desapercibidas como el agotamiento del (a) cuidador(a), la pérdida de las mismas relaciones personales de él o ella, la incapacidad de compartir con el paciente su frustración o los sentimientos de culpa por un descuido que puedo evitarse.
Es eminente que al momento del diagnóstico, el equipo de cuidados paliativos genere una serie de pláticas familiares en donde se haga conciencia de la necesidad del reparto de las actividades, haciendo énfasis en la búsqueda del sentido de vida de ambas partes así como en apoyarlos en el duelo que genera la noticia de la enfermedad y la misma muerte.
Recordando siempre que cuidar es igual de importante que curar.
(1) OMS
(2) Se desarrolla el concepto de “manejo total del dolor” (total pain), que implicaba la atención de los síntomas de la enfermedad en las cinco dimensiones de la persona: físico, social, espiritual, psicológico y moral.
Referencias:
- Barley, Nigel. 2006. Bailando sobre la tumba. Anagrama. México.
- Human Rights Watch. 2014. Cuidar cuando no es posible curar. Asegurando el derecho a los cuidados paliativos en México. Human Rigths Watch. Estados Unidos. Disponible en https://www.hrw.org/sites/default/files/reports/mexico1014sp_ForUpload_1.pdf.
- Menéndez, Eduardo. 1994. Le enfermedad y la curación. ¿Qué es medicina tradicional?en Alteridades. Vol. 4(7). Universidad Autónoma Metropolitana Unidad Iztapalapa Distrito Federal, México. Pp. 71-83
- Ortiz, Quesada Federico. 1985. La enfermedad y el hombre. Editorial Nueva Imagen. México.
- Pessini, Leo y Bertiachini, Laura. 2006. Nuevas perspectivas en cuidados paliativos. INTERFACES, Acta Bioethica Vol. 12 (2).
- Pino, Navarro Camilo Ernesto.(2009). Cuidados Paliativos. Evolución y tendencia. Revista de los estudiantes de medicina de la Universidad Industrial de Santander. Disponible en https://revistas.uis.edu.co/index.php/revistamedicasuis/article/view/801.
