Por Claudia del S. Villanueva Sáenz.
Alumna del diplomado en Bioética y Envejecimiento
La vejez es una realidad innegable del ser humano; el hombre y la mujer han convivido a lo largo de los siglos con problemas y retos relacionados con el incremento de la edad y el deterioro físico, emocional, social que conlleva esta etapa de la vida humana.
En las diferentes épocas y culturas han entendido de forma muy diversa la vejez. No todos han comprendido de la misma manera el significado de esta etapa de la vida, y tampoco han hecho frente de igual manera a los tratamientos, abordajes terapéuticos y sin duda alguna a la labor de cuidado que se le ofrece a este sector de la sociedad.
El contexto del cuidado en México, al igual que muchos países de Latinoamérica, se desarrolla en el ámbito familiar, en donde las actividades que corresponden a esta labor, se llevan a cabo con un marcado sesgo de género, es decir, las principales dispensadoras del cuidado son las mujeres y las niñas.
Desde hace unas décadas se ha empezado a construir un nuevo concepto en torno al cuidado, si bien es cierto que por tradición se le ha dado más importancia y se han centrado los actos del cuidado en torno al cuidador, en la actualidad se hace énfasis a la relación recíproca que se establece en el arte del cuidar. Los receptores del cuidado y los cuidadores son igualmente importantes.
La relevancia que han tomado los cuidadores en estos últimos años, quizá tenga que ver con el grado de dependencia al que nos estamos enfrentando; los cambios demográficos, la transición epidemiológica y sin duda alguna el aumento en la expectativa de vida, nos ha puesto frente a la evidencia de nuestra posible dependencia al percibir que todas estas circunstancias pueden ocasionar la disminución gradual del autocuidado. Nadie es un ser plenamente autosuficiente o autorreferido.
El cuidado ha sido estudiado desde perspectivas muy diversas, estableciendo una relación directa con la vocación, el afecto y el amor; olvidando sus dimensiones sociales y políticas.
Dar una definición clara de cuidado es un tema que se encuentra en constante debate, no sólo por la riqueza que puede tener el término, sino sobre todo porque es sumamente complejo determinar su magnitud en términos de a quien se hace, cómo se hace, cuánto tiempo se hace, principalmente cuando se refiere al cuidado informal, ya que puede ocurrir en muy variadas condiciones.
De cualquier manera, hay que considerar que el cuidado informal siempre implica una relación de afectividad entre la persona necesitada de atención y la persona que dispensa el cuidado.
Para Camps el cuidado “se encuentra entre los valores más potenciados en el ámbito de las virtudes en general y, especialmente, de las propias de las profesiones sanitarias”
El contar con un cuidador es un hecho innegable, en el que la mayoría de las enfermedades crónicas incapacitantes, así como la vejez y las enfermedades terminales, demandará en algún momento de su evolución (Sánchez, 2001) y compromete de forma inevitable, todas las esferas de la vida tanto de las personas cuidadas como a los cuidadores.
Los protagonistas del cuidado informal, mayormente mujeres, tienen como característica esencial el que no cuentan con una remuneración económica y suelen compartir el domicilio con la persona enferma. Esta labor se considera en muchas ocasiones “cosa de familia, cosa de mujeres”, no tiene precio en el mercado, es un asunto perteneciente al ámbito privado y por lo tanto carente de valor. La actividad de cuidar ha carecido de valor económico, es decir se ha considerado como un trabajo no productivo en términos económicos, considerando de esta manera que solo el trabajo que produce es un trabajo valioso; de tal manera que en muchas esferas de la sociedad se ha infravalorado esta actividad esencial del ser humano.
Es frecuente encontrar en el binomio anciano mayor-cuidador, a una mujer que toma la responsabilidad de todas las tareas implicadas en el bienestar del adulto mayor. Según un estudio publicado por (Ceballos, 2017) 87% de los cuidadores informales de adultos mayores en México eran mujeres con una edad media de 56 a 67 años, siendo el parentesco más frecuente el de cónyuge o hija; y en un alto porcentaje los hombres que realizaban los cuidados eran ayudados por una mujer cercana: abuela, hermana, sobrina, vecina, etc.
Es indudable que la atención del paciente en la vejez es de suma trascendencia, pero no podemos pasar por alto a la persona que está involucrada directamente en su cuidado. Un número considerable de estudios han identificado claramente las necesidades que requiere el cuidador informal durante el tiempo que cuida a un anciano. Está claramente identificado el desgaste holístico que sufre el cuidador de pacientes no solo paliativos sino de adultos mayores y de pacientes con discapacidad; sin embargo, pareciera que sigue siendo este personaje un elemento “fantasma” del cuidado, por no contar con las herramientas necesarias para su protección; se ha descuidado tanto la evaluación y el desarrollo de las intervenciones basadas en la investigación centradas en reducir los aspectos negativos del cuidado.
Si la balanza de atención pesa más hacia el lado del anciano olvidando las necesidades de quien lo cuida y protege, sin duda alguna podríamos estar frente a un problema serio de justicia. Desafortunadamente, la experiencia nos muestra que es así. Ordinariamente, encontramos en la clínica y en la estructura familiar pacientes que están enfrentando sus últimos días de vida acompañados y atendidos de un cuidador “abnegado y sufriente” en muchas ocasiones realizando las actividades solo, ya que es difícil que los demás miembros del equipo sanitario y los familiares perciban sus necesidades por estar centrados en la inmediatez de la muerte a la que se enfrenta el anciano.
Por lo que es importante preguntarnos… ¿hay una desigualdad social en las oportunidades entre el cuidador y el que es cuidado? ¿Podríamos asumir que el cuidador informal tiene la plataforma ideal para desarrollar sus capacidades?
En México, la tarea del cuidador primario se da en el seno familiar, una de las principales Instituciones sociales, por lo que es justo en el seno familiar donde tendrían que definirse sus derechos y deberes. El estado no limita los acuerdos entre el anciano y el cuidador, sin embargo; considerando la situación conocida y documentada a la que se enfrenta el cuidador, ¿el estado tendría que proporcionar una estructura de apoyo para este “elemento fantasma” del cuidado domiciliario?
Una población importante de cuidadores en la Ciudad de México, sufren no solo la presencia en sus hogares de familiares en edad adulta con su consecuente atención; sino que enfrentan serias desigualdades sociales y económicas, que agravan su posición de cuidadores. Estas carencias no parecen ser resueltas ni por los sistemas de Salud ni por la Sociedad Mexicana,
Con lo anteriormente expuesto podemos pensar que el cuidador requiere de una protección sólida, por medio de políticas públicas claras, educación a la familia, capacitación al cuidador entre otras, para preservar y fortalecer no solo su salud física, sino su integridad, y su bienestar psíquica, social, familiar, durante el período en el que cuida a un enfermo. “La atención debe brindarse de tal manera que el respeto del receptor no se lesione, pero de tal modo que el cuidador no sea explotado por su desempeño” (Nussbaum, 2020)
Si bien es cierto que en la relación de cuidado hay un vínculo afectivo, olvidarnos de la persona que cuida, enfocando los esfuerzos de forma prioritaria anciano, ¿no estaría “dañando” la dignidad de la persona, considerándolo como un medio para la atención y no como fin en sí mismo? ¿atentamos contra la dignidad del cuidador?
¡Hay que poner en el centro del cuidado al cuidador! No es lícito favorecer únicamente al anciano con estrategias de ayuda en diferentes ámbitos y dejar solo al cuidador, sobre todo cuando hay claras evidencias del desgaste que sufren. Establecer estrategias de ayuda con base en lo ya descrito, es un reto primordial no solo de los Gobiernos, de los Sistemas de Salud si no de la Sociedad en general y de la familia.
El arte de cuidar, es una experiencia sin duda gratificante, sobre todo cuando se realiza para un ser querido; saber qué se puede estar y se puede ayudar en momentos de tal importancia como es el final de vida, tiene una connotación con un valor inconmensurable. las personas que están cursando la última etapa de su vida son dependientes de un cuidador, la cual no está exenta de sufrir los daños y el estrés propios de la labor que ejerce y de su vulnerabilidad natural.
Sin embargo, es importante aclarar que el llamado síndrome del cuidador no puede considerarse únicamente con una visión negativa considerándolo objeto de estudio epidemiológico, sino más bien hacer un planteamiento de protección y ayuda para establecer las mejores condiciones en las que se da el cuidado.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Anderson, J. (2020). ¿Qué significa cuidar y que es no cuidar? Los retos de la diversidad cultural. Cuadernos de relaciones laborales.
Esquivel, V. F. (2012). Las lógicas del cuidado infantil entre las familias, el estado y el mercado. Argentina : IDES.
Franciso, P. (2013). Evangeli Gaudi. Ciudad del Vaticano : Dicastero per la Comunicazione – Libreria Editrice Vaticana.
Nussbaum, M. (2020). Women’s Capabilities and Social Justice. Journal of Human Development and Capabilities; 219-247.
Torralba. (2002). Ética del cuidar: fundamentos, contextos y problemas. Madrid: Fundación Mapfre Medicina.
Tronto, J. C. (1993). Moral Boundaries: A Political Argument for an Ethic of Care. Routledge. New York: Routledge.
