Cuidados Finales. Acerca de la muerte de Indi Gregory.

28 noviembre, 2023
Bioética

Por José Enrique Gómez Álvarez.

¿Cuál es el límite de los cuidados generales que se brindan a una persona? ¿Cuándo deben suspenderse? En sentido estricto, nunca. Los cuidados que nos merecemos y que estamos obligados a dar son permanentes. Los tratamientos médicos son una forma de cuidado que busca primordialmente devolver la salud a alguien. En cuanto a los cuidados, algunos tienen la finalidad de curar, mientras que otros pretenden mantener una cierta calidad de vida en el paciente, es decir, son sólo paliativos. A menudo se utilizan los dos, pero en ocasiones sólo es posible proporcionar los segundos.

Un problema emerge cuando surgen casos en los que se brindan tratamientos y atención sofisticada que no curan, pero previenen la muerte. En algunos, no se plantean grandes interrogantes, al menos al inicio, como por ejemplo, la hemodiálisis. Se trata de una intervención técnica que ayuda a preservar la vida, pero en los casos de daño renal irreversible no se puede curar a la persona. Sin embargo, el problema surge cuando una intervención que mantiene un paciente vivo produce incomodidades, dolor y molestias insoportables, de cara a una muerte relativamente cercana. En el supuesto de la hemodiálisis, ¿qué sucede cuando el daño es muy grande y sin embargo, la intervención todavía produce efectos terapéuticos en el organismo? No es fácil la respuesta. Lo que puede decirse es que nadie está obligado a aceptar tratamientos que rebasen sus capacidades psíquicas, emocionales y económicas para soportarlos cuando el horizonte de vida se ha reducido. En ese sentido, puede ser lícito suspender el tratamiento cuando éste es desproporcionado con relación al bien buscado.

Lo anterior es un caso en donde se aplica el principio de proporcionalidad: no hay que intentar actos buenos con efectos desproporcionadamente malos. El principio de proporcionalidad debe aplicarse casuísticamente. Depende del juicio del personal sanitario establecer el carácter fútil o doloroso de un procedimiento. No obstante, la decisión última depende del paciente. En su conciencia debe examinar si su deseo de dejar de recibir tratamiento por ser oneroso o inútil o desgastante física y emocionalmente es producto de una depresión, o un disimulado intento suicida.

¿Qué se debe hacer cuando la persona que sufre no tiene la capacidad de decidir cómo es el caso de los niños pequeños? Pues bien, hace unos días (13 de noviembre) falleció una bebé en Gran Bretaña a los pocos días de retirarle los aparatos de respiración asistida que la mantenían con vida:

Indi Gregory ha muerto esta noche, lunes 13 de noviembre. La pequeña inglesa, de sólo 8 meses, padecía desde su nacimiento una grave enfermedad que los médicos británicos calificaron de incurable. El Tribunal Superior de Londres había denegado a la pequeña la posibilidad de ser trasladada al hospital Bambino Gesù después de que el Gobierno de Roma le concediera la nacionalidad italiana el 6 de noviembre. El viernes 11 de noviembre, la niña había sido trasladada del Queen Medical Centre de Nottingham al hospicio, donde el personal médico desconectó las máquinas que la mantenían con vida. Después, tras extubarla, había superado una crisis por sí sola y volvía a respirar. (Giovanrosa, S., 2023: s.p.).

Este caso es un ejemplo, a mi parecer claro, de esa zona gris de decisión. Los médicos señalaban que el estar conectada a las máquinas le producía dolor y otros malestares a la niña. Por otra parte, su esperanza de vida era cortísima. ¿Debía desconectarse? Parece correcto el principio de proporcionalidad. El problema es que no hay voluntad del menor. Los padres querían que siguiera viviendo con soporte respiratorio hasta su muerte, pero el gobierno consideró que los mejores intereses del menor estaban en ser desconectada. La cuestión es que los padres habían visto la posibilidad de trasladarla a Italia y mantenerla más tiempo con vida. ¿No es acaso la voluntad de los padres la que debía prevalecer? Podrían estar en un error en cuanto la situación del sufrimiento de su hija, pero al fin y al cabo estaba bajo su tutela. El otro problema con el consentimiento de los padres fue que no pudieron llevarla a casa, ya tomada la decisión de desconectarla. Si se preveía su muerte ¿por qué llevarla a un hospicio y no a casa de su padres?

Otro tema que surge es la enorme dificultad de establecer “los mejores intereses”. Es verdad que en el caso citado era probable que las conexiones de soporte vital fuesen lesivas para la menor. Pero en caso de duda, ¿no debería preservarse la vida hasta el límite? Probablemente esta es la cuestión más difícil de resolver. Si había evidencia incontrovertible de sufrimiento intenso de la bebé, sería lícito la decisión de las autoridades, pero el hecho de trasladar el bebé a Italia para probar un tratamiento experimental no debió negársele a los padres. En última instancia, mala o buena decisión, estaban en su derecho. En pocas palabras, hubo una extralimitación de las autoridades de Gran Bretaña respecto al traslado a otra instalación de salud aunque pareciera razonable el retiro de los elementos de soporte vital, considerando que en verdad el sufrimiento era desproporcionado. El derecho de los padres de cuidar en su casa, al impedírseles llevarla a Italia, parece legítimo. Si la esperanza de vida era corta y la decisión de retirarle el soporte vital fue correcta entonces correspondía a los padres elegir la opción de cómo cuidar a su pequeña. En este sentido hubo un error y/o un abuso de las autoridades correspondientes.

En resumen, el problema ético clínico es ¿Es lícito desconectar los recursos de soporte vital que generan sufrimiento en la expectativa de vida muy corta? La respuesta depende en parte de la evidencia clínica. En el caso que se comenta, así parece ser debido a la enfermedad que padecía: un desorden mitocondrial que implicaba la muerte a corto plazo. La respuesta a la interrogante es que resulta lícito suspender tratamientos desproporcionados aunque se visualice una vida más corta. Considero que en este caso sí aplica la máxima. No obstante, hubo una intervención excesiva de las autoridades en el caso, lesionando la autonomía de los padres. Puede plantearse así, desde el punto de vista de las autoridades de Inglaterra: se preveía la muerte de Indi Gregory, pero no fue buscado en sí misma, sino se pretendió eliminar el sufrimiento desproporcionado de la niña. Desde el punto de vista de los padres predomina la necesidad de mantener con vida a su hija, a sabiendas que la expectativa era corta, aún con la presencia de efectos no deseados en la niña. Los padres tenían el derecho de buscar la última acción para tratar a su hija porque la tutela recaía en ellos.

El caso de Indi Gregory nos muestra la necesidad de no descuidar los cuidados debidos a los menores de edad, incluso en situaciones límite como en este caso. El cuidado a nuestros semejantes debe mantenerse en todas las etapas de la existencia. En ese sentido los padres deseaban actuar en consonancia con ello: atendiendo hasta el final de su vida a su hija dándole los cuidados merecidos en su hogar.