Por Giampiero Aquila
Un arduo debate se ha abierto entorno a la batalla legal librada por los papás de Indi Gregory, una niña británica nacida con una grave afectación mitocondrial que eliminaba las posibilidades para su supervivencia. Las mitocondrias son unos orgánulos que se encargan de generar la energía necesaria para el metabolismo celular. Las disfunciones que su mal funcionamiento pueden generar tienen un amplio espectro, y con frecuencia implican la no supervivencia de la persona enferma, como es el caso de la pequeña Indi.
Ella dejó de vivir a la 01:45 de la madrugada de 13 de noviembre pasado, después de que una sentencia de la Alta Corte del tribunal de Londres declarara la suspensión del tratamiento con respirador y, reiteradamente, impidiendo que la niña pudiera trasladarse al hospital Bambino Gesù de Roma que estaba disponible para recibirla y ofrecerle cuidados paliativos alternativos. El traslado fue negado aún después que el Gobierno italiano concediera a Indi la ciudadanía italiana. En la última instancia la Corte negó también el derecho de morir en casa con sus padres y hermanas.
La noticia tuvo escasa relevancia en México, pero es la última de una serie de episodios similares que en el Reino Unido han terminado con sentencias que han impedido a los familiares la búsqueda de soluciones alternativas a las declaradas por los médicos ingleses, a pesar de que otras instituciones se habían ofrecido para recibir a los pequeños pacientes.
Es necesario verificar si, y cómo, era posible evitar un desenlace tan desgarrador para los padres de Indi y para todas aquellas familias que en casos similares se han topado delante de la negativa de un juez ante el intento de buscar alternativas a estas circunstancias tan dolorosas.
Es posible que éste, como los anteriores casos, nos ponga delante de una situación de ensañamiento terapéutico (o clínico, como en cierta literatura se utiliza para evitar la contradicción implícita en el uso de “terapia” en el caso de los cuidados paliativos en enfermos terminales) u obstinación no razonable para el tratamiento de niños pequeños con escasas probabilidades de supervivencia.
Merece la pena preguntarnos por qué una institución tan renombrada en la atención a la infancia, como el Bambino Gesù da su disponibilidad para recibir y el Gobierno de un país se moviliza para conceder la ciudadanía a una niña de ocho meses con tal de favorecer su traslado. Se trata de identificar un itinerario metodológico que garantice la mayor certeza para los padres y que no obligue a resolver el caso por medio de la sentencia de un tribunal.
Un sano itinerario bioético implicaría tener en el derecho a una segunda opinión[1] respecto a la del equipo médico que asumió en primera instancia el caso, ya sea que la solicitud proceda de los mismos médicos o de los padres del niño o niña. Tomando en cuenta la necesidad de garantizar la calidad científica de la segunda opinión, la libertad de elección de los padres y tomando en cuenta el interés primario del niño.
El auspicio es que se pueda así identificar con mayor certeza el eventual ensañamiento clínico y eventualmente ofrecer un mayor y mejor acompañamiento cuando se trate de iniciar, continuar o suspender el tratamiento.
Se trata en este caso de una extensión del principio de autonomía que garantiza al paciente, cuando sea debidamente informado, de ejercer el derecho de elegir los tratamientos a los que someterse. Cuando el paciente no se encuentra en las condiciones de expresar el propio consentimiento, deberá hacerlo quien detenta la responsabilidad legal.
De manera particular en el caso de los niños es esencial garantizar que puedan recibir los cuidados adecuados y reconocidos por la comunidad científica. Para los menores se contemplan los casos en los que un juez pueda tomar una decisión en contraste con la voluntad de los padres cuando ésta garantice las mejores posibilidades de supervivencia, como es el caso de las transfusiones para los Testigos de Jeová; no se trata por lo tanto sólo de quién tiene que decidir, si el juez o los padres, sino qué se está decidiendo en la vida de estos pequeños que no tienen perspectivas de cura.
El tema a analizar es el derecho de los padres de poder acudir a opciones alternativas para la atención de su hija por el tiempo que le quedaba por vivir (nunca nadie ha mencionado terapias milagrosas que curarían a Indi) en uno de los hospitales pediátricos de punta en el mundo, el Bambino Gesù de Roma, porque consideraban que el itinerario médico propuesto fuese más adecuado para el bienestar de su hija.
Ante la imposibilidad de expresar el propio consentimiento es importante considerar que la responsabilidad no es posible que tenga que recaer en un juez que dicte una sentencia. La identidad de la persona no se configura solamente en la propia individualidad sino en su dimensión relacional (Archer, Donati, 2015) y de manera esencial en sus relaciones primarias, las familiares que acogen la persona y ante ellas son responsables en primera persona, tanto es que ante el descuido son penalmente responsables de su bienestar.
No resulta comprensible el porqué de un procedimiento como el aplicado en el caso de Indi. Por sí solo resulta inapropiado que un juez tenga que decidir respecto a un caso que interesa algo de lo más sagrado de la persona humana; nuestra identidad se funda en las relaciones primarias, las familiares, que nos constituyen y vinculan tanto a nivel afectivo como a nivel de responsabilidades recíprocas, formando ese entramado complejo de relaciones que constituye nuestra biografía.
Quiénes deberán confrontarse con el luto que genera la pérdida de una vida humana, no será seguramente la Corte, que es un sujeto impersonal, sino los padres que se confrontan con la responsabilidad de hacer todo el bien posible por sus hijos, el equipo de médicos del Queen’s Hospital que se tiene que confrontar con la impotencia de garantizar la salud para sus pequeños pacientes.
Desde un punto de vista bioético no es comprensible la prohibición al traslado, en particular en una época en la que el principio de autodeterminación es proclamado como bandera universal para reivindicación de cualquier deseo individual, desde la eutanasia hasta el gender. ¿Acaso no siempre es válido? ¿O el criterio económico en el caso de pacientes pequeños con diagnósticos negativo prevalece y los hace descartables?
[1] En México la Carta de los derechos generales de los pacientes lo contempla como de “Contar con la facilidad de obtener una segunda opinión” cfr. https://www.conbioetica-mexico.salud.gob.mx/descargas/pdf/normatividad/normatinacional/4.NAL_Derechos_de_los_Pacientes.pdf. Consultado el 14/11/23
Fuentes
En México la Carta de los derechos generales de los pacientes lo contempla como de “Contar con la facilidad de obtener una segunda opinión” cfr. https://www.conbioetica-mexico.salud.gob.mx/descargas/pdf/normatividad/normatinacional/4.NAL_Derechos_de_los_Pacientes.pdf. Consultado el 14/11/23
Cfr. P. Donati, M. Archer, 2015, The relacional subject, Cambridge University Press, , pp. 93-95
