Día mundial del síndrome de Down

Por Patricia Raquel Mancilla.

 

Para comprender que el síndrome de Down (Trisomía 21) es una condición natural derivada de una alteración genética ocasionada por un cromosoma de más en el par 21, en el  2012 la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo para conmemorar el día mundial del síndrome de Down, con la finalidad de recordar que la trisomía 21 es una condición humana que puede afectar la salud, pero no es propiamente una enfermedad. Esa distinción obliga a los Estados Miembros de las Naciones Unidas, a elaborar políticas públicas adecuadas a las necesidades de las personas con este síndrome.

Primero, es necesario reconocer que todos los seres humanos son iguales en dignidad y gozan de derechos independientemente de condición física, social, o intelectual; sin embargo, para muchas personas con síndrome de Down los contextos familiares, educativos y sociales son difíciles porque tienen que luchar principalmente contra entornos que vulneran su condición, como la ignorancia, la exclusión, la discriminación, el racismo, la marginación, aunado a esto en muchos casos viven en ambientes de pobreza y violencia.

En Esparta, los niños recién nacidos que no cumplían con las características físicas para ser un buen soldado eran arrojados en las laderas del monte Taigeto. En la época actual, algunas políticas públicas no dedican recursos para mejorar las condiciones de vida de las personas con trisomía 21, al contrario, en algunos lugares del mundo existen terribles políticas eugenésicas como las de los Espartanos, que tras un diagnóstico prenatal permiten que los niños con síndrome de Down sean abortados, por ese motivo la tasa de nacimientos con diagnostico de síndrome de Down ha disminuido. Los espartanos no contaban con los avances tecnológicos para realizar un diagnóstico prenatal, pero sí disponían de la vida de los más vulnerables llevando a cabo un proceso de selección, así fueron los primeros en poner en práctica las técnicas eugenésicas de la humanidad (Delgado,2014).

El problema de fondo es que la vida humana se reduce a una condición y no se mira la totalidad de la persona, de ahí la importancia de reconocer la dignidad inherente a cada ser humano; reconocer que el síndrome de Down es una condición de vida y que las personas con Down no deben ser descartadas en ningún momento.

Finalmente son los prejuicios los que promueven el descarte del otro, cuando se miden a las personas por su utilidad y no por su valía, cuando se mira una condición como  discapacidad y no la diferencia que lo caracteriza como un ser auténtico, cuando se resaltan las limitaciones y no sus cualidades, en suma cuando se ven como un medio y no como un fin en sí mismas.

Las personas con síndrome de Down son una minoría, pero poseen derechos humanos, derecho a la educación, al trabajo, a la inclusión, a ser representadas para dar voz a sus necesidades. Como sociedad tenemos que ser solidarios y trabajar en favor de toda vida, velar unos por los intereses de los otros, cuidarnos.

La celebración del día mundial del síndrome de Down pretende crear conciencia de que aún en la diferencia, todos somos seres humanos.

 


Referencias:

  • Andorno R. El derecho frente a la nueva eugenesia: la selección de embriones in vitro. Revista chilena de derecho. 1994;21(2):321-8.
  • Delgado, M. S. (2014). Eugenesia: ciencia y religión. Una aproximación al caso chileno.Revista de Historia Social y de las Mentalidades18(1), 59-83.
  • Donoso, E. (2016). 21 de marzo: Día Mundial del Síndrome de Down.Revista chilena de obstetricia y ginecología81(2), 91-93
  • Guerra García Y, Acuña Barrantes H. Eugenesia como estrategia bio política en el mejoramiento de la raza en Colombia. 2015.
  • Recuperado de https://www.un.org/es/observances/down-syndrome-day. Revisado el 20 de febrero 2022